Prvo udruženje za osobe sa Vilijamsovim sindromom na Balkanu!
seminar sala
seminar sala

FEWS meeting University of Novi Sad
FEWS meeting University of Novi Sad

seminar sala
seminar sala

1/17
Mi u medijima:
  • "Mesto za nas" RTS2: Emisija posvećena Lenki i Jeleni Zelenović. Naše stručno lice, prof. dr. Aleksandra Perović, se pojavljuje na nekoliko minuta da objasni Vilijamsov sindrom.
  • "Na zdravlje", Jutarnji program RTS: Aleksandra Ranisavljević, Ninina mama, ispred Udruženja, i Aleksandra Perović, ispred našeg stručnog odbora. 

Kako doći do informacija: Pišite nam

Stupite u kontakt sa nama ukoliko ste dobili dijagnozu, ukoliko sumnjate na Vilijamsov sindrom ili ukoliko je postavljanje dijagnoze u toku.

Našim članovima dajemo detaljne informacije o fizičkom, psihičkom, i kognitivnom razvoju dece i odraslih sa VS, kao i kliničke smernice u vezi sa zdravstvenim problemima osoba sa VS, od rođenja do poznog doba, prevedene sa dozvolom britanske fondacije za VS (UK Williams Syndrome Foundation). Ove smernice biće korisne i roditeljima i lekarima koji prate vaše dete.

VESTI

Da li odrasli sa retkim bolestima mogu biti vakcinisani protiv korona virusa?

Nemačko Udruženje za Vilijamsov sindrom je odgovorilo na pitanja naših članova: njihovi lekari osobama sa Vilijamsovim sindromom preporučuju Fajzer (Pfizer). Astra Zeneka se u Nemačkoj trenutno daje samo starijima od 60 godina. Ruska i kineska vakcina koje se u Srbiji koriste kod njih još nisu u potrebi te zato nisu mogli dati zvanične preporuke u vezi sa ovim vakcinama.

Neki naši članovi su se već vakcinisali. Jelena i njena mama Lenka iz Beograda su primile kinesku vakcinu Sinofarm (Sinopharm). Mariji i mami Nadeždi iz Kragujevca je lekar u Beogradu preporučio da uzme Sinofarm, jer Marija ima epinapade, ali možda će poslušati naše prijatelje iz Nemačke i Amerike i odlučiti se za Fajzer. Predsednica našeg Udruženja Sabina je primila Sinofarm u Novom Sadu, a Aleksandra je primila Astra Zeneku u Britaniji. Aleksandrina rodbina i prijatelji u Britaniji su primili Astra Zeneku ili Fajzer.

 

Javite nam se ukoliko ste vakcinisani a želite da podelite vaše iskustvo, ili ukoliko imate pitanja. Prosledićemo vaša pitanja lekarima iz Evropske Federacije za Vilijamsov sindrom (FEWS) i prijatelju našeg Udruženja, dr. Predragu Pavloviću, lekaru specijalisti porodične medicine koji radi u državi Kolorado, SAD, a inače je iz Novog Sada. 

​Prvi seminar na temu Vilijamsovog sindroma na Balkanu održan je 20 oktobra 2019 u Novom Sadu. 

Naše udruženje je bilo domaćin sastanka Evropske Federacije za Vilijamsov sindrom (FEWS), 19 oktobra 2019 u Novom Sadu. Iako ovo nije običaj na FEWS sastancima, u okviru sastanka naše udruženje je organizovalo seminar na temu Vilijamsovog sindroma, u svečanoj sali SOŠO "Dr Milan Petrović" u Novom Sadu, na kojem su predavanja držali eksperti iz različitih oblasti vezanih za Vilijamsov sindrom iz Velike Britanije, Irske, Mađarske, Češke, Hrvatske.

Seminaru su prisustvovali stručnjaci iz oblasti medicine, defektologije, logopedije, obrazovanja kao i naši članovi, porodice sa decom sa VS. Takođe su učestvovale porodice koje nisu naši članovi, a doputovali su iz različitih krajeva Srbije, Bosne, Crne Gore, Hrvatske.  

Kako je prošao seminar možete pogledati na sajtu Radio Televizije Vojvodine čija je ekipa intervjuisala naše članove i učesnike seminara - kliknite ovde.  

Naši članovi su bili oduševljeni što su imali prilike da druže sa drugim osobama sa Vilijamsovim sindromom i njihovim porodicama, mnogima je ovo prvi put da su upoznali nekog sebi sličnog. Evo šta naši članovi kažu - kliknite ovde za Jankov blog

i ovde za tekst o bliznakinjama Jovani i Jeleni iz Bara. 

Sastanak Evropske Federacije za Vilijamsov sindrom, 19-20 oktobar, 2018: Jovana, Jankova sestra, i Aleksandra, naše stručno lice, prisustvovale su sastanku Evropske Federacije za VS (FEWS) u Oslu, Norveška. Između ostalih tema, raspravljalo se i o tome kako ojačati novoosnovana udruženja, kao što je naše i bugarsko, te kako tražiti sponzore koji bi omogućili aktivnosti naših udruženja. Pogledajte fotografije i Jovanin blog ovde. 

Naši članovi posetili Veliku Britaniju, maj 2018!

Kao član Evropske Federacije WS (FEWS), bili smo pozvani na VS letnji kamp u Skegnessu, u Velikoj Britaniji, 18-21 maja 2018. Marko i Jelena su se upravo vratili sa putovanja, prepuni utisaka!

Zahvaljujemo našim donatorima za novce kojima smo obezbedili sredstva za ovo putovanje (kliknite ovde za više detalja o našim donatorima u sekciji "Aktivnosti", i ovde za veb stranicu preko koje je Aleksandra skupljala novce!)