Aktivnosti

NAŠI CILJEVI

Da pružimo podršku i informacije osobama sa Vilijamsovim sindromom, njihovim porodicama i stručnim licima;
Da podignemo svest o VS u Srbiji i okruženju i tako pomognemo roditeljima i deci da lakše dođu do dijagnoze;
Da aktivno podržimo istraživanja vezana za obrazovne, društvene, naučne i medicinske aspekte Vilijamsovog sindroma.

PREVOĐENJE VODIČA ZA RODITELJE, LEKARE I EDUKATORE

Do sada smo preveli dva dokumenta koje su nam ustupili iz britanske fondacije za Vilijamsov sindrom (Williams Syndrome Foundation WSF UK): klinički vodič za lekare, i vodič za roditelje dece sa VS. Trenutno prevodimo još dva vodiča: za roditelje odraslih sa VS, i za njihove nastavnike.

WSF UK je upravo izdao najnovije izdanje kliničkog vodiča, tako da naš tim trenutno dopunjuje prethodno izdanje koje smo već dali našim članovima, roditeljima dece i odraslih sa VS.

Ove tekstove ne možemo objaviti na vebsajtu već ih emailom prosleđujemo članovima, kao i svima koji nam se jave sa molbom da im pošaljemo relevantne prevode.

1

2

EDUKACIJA NASTAVNOG OSOBLJA I ZDRAVSTVENIH RADNIKA O VS U SRBIJI I ZEMLJAMA REGIONA

Aleksandra Perović je već održala kratko izlaganje o karakteristikama i specifičnosti profila osoba sa VS za psihologe, pedagoge i logopede u srednjoj školi Dr. Milan Petrović u Novom Sadu.

Ukoliko želite da se slično predavanje održi u vašoj ustanovi, slobodno kontaktirajte udruženje.

NAJNOVIJE: Seminar o WS u Novom Sadu, 20 oktobar 2019, za stručnjake u oblasti zdravstva i obrazovanja, kao i za roditelje. Za više informacije, klikni ovde.

3

TRAŽENJE SPONZORA ZA TROŠKOVE AKTIVNOSTI U SRBIJI

Tražimo sredstva od grada Novog Sada i Republike Srbije kako bismo organizovali lokalno okupljanje naših članova. Ne smemo zaboraviti da roditeljima dece i odraslih koji imaju neku retku bolest iskustva drugih roditelja ponekad znače i više nego saveti stručnjaka.

4

TRAŽENJE SPONZORA ZA TROŠKOVE PUTOVANJA U LETNJI WS KAMP

Naš tim radi na prikupljanju donacija da nekoliko naših članova svake godine poseti WS letnji kamp koji organizuje Evropske federacije za WS (FEWS). Prošle godine kamp se održao u Skegnessu, Velika Britanija. Aleksandra je prikupila novce u Britaniji i dva naša člana, Marko i Jelena, su otputovali sa po jednim roditeljem.

Ova akcija će se nastavljati, jer će naši članovi biti pozivani u WS letnji kamp svake godine u jednoj od zemalja FEWS.

Letnji kamp 2019 će se održati u Norveškoj, u fantastičnom centru Frambu, blizu Osla. Molimo vas da nas podržite: troškovi kampa će biti pokriveni od strane FEWSa, ali naše Udruženje mora pokriti put do Norveške.

5

PREPOZNAVANJE VILIJAMSOVOG SINDROMA

Planiramo akciju podizanja svesti o VS u Srbiji, tako što ćemo uključiti medije, ali i kontaktirati nastavnike, logopede, pedagoge i drugo stručno osoblje u školama i dnevnim boravcima širom Srbije. Procenjuje se da samo u Srbiji postoji više od 1000 osoba sa VS, ali trenutno samo nekoliko desetina odraslih i dece ima potvrđenu dijagnozu. Ovo je najverovatnije posledica nedostatka novijih dijagnostičkih metoda u različitim krajevima Srbije, tako da pretpostavljamo da postoji veliki broj dece, a pogotovo odraslih, bez dijagnoze. Izuzetno je važno tražiti dijagnozu što pre jer postoji ceo niz zdravstvenih problema specifičnih ovom sindromu, a koje treba blagovremeno lečiti i kontrolisati.

NAUČNI PROJEKTI

Pošto se izuzetno malo zna o karakteristikama i sposobnostima osoba sa VS na području zemalja bivše Jugoslavije, naše udruženje podržava naučno- istraživačke projekte stručnjaka u oblasti motoričkog, jezičkog i kognitivnog razvoja kod osoba sa VS Univerziteta u Novom Sadu (Dr. Špela Golubović, Dr Sabina Halupka-Rešetar), Univerziteta u Beogradu (Dr. Dušica Đurđević-Filipović), te dva univerziteta u Velikoj Britaniji: Univerzitetskog koledža u Londonu (Dr. Aleksandra Perović, University College London) i Univerziteta u Readingu (Dr. Vesna Stojanovik, University of Reading). Naši istraživači već sarađuju sa lekarima u bolnicama i kliničkim centrima u Srbiji, Crnoj Gori, Bosni i Hercegovini, Makedoniji i Hrvatskoj, kao i Velikoj Britaniji.

UKOLIKO STE ZAINTERESOVANI ZA REZULTATE NAŠIH ISTRAŽIVAČKIH STUDIJA, KONTAKTIRAJTE ALEKSANDRU PEROVIĆ a.perovic@ucl.ac.uk

6

Članovi našeg Upravnog odbora:

Dr Sabina Halupka Rešeter, predsednik, Univerzitet u Novom Sadu

Dr Milka Budakov

Svetlana Milojković, roditelj

Violeta Strahinjević (prethodno Slavica Marković), SOŠO "Dr Milan Petrović"

Dragana Kačar, SOŠO "Dr Milan Petrović"

Dr Špela Golubović, Univerzitet u Novom Sadu
Dr Aleksandra Perović, Univerzitetski Koledž u Londonu