Udruženje za
Vilijamsov sindrom
Evropska Federacija za Vilijamsov Sindrom (FEWS) je zvanično udruženje nacionalnih organizacija širom Evrope koje su aktivno uključene u pružanje podrške ljudima sa VS.
Od oktobra 2017. naše udruženje je član FEWSa.
Udruženje za Vilijamsov sindrom, Velika Britanija. Njime upravljaju roditelji, za roditelje, a podržava ih panel medicinskih i stručnih savetnika. Naše udruženje je osnovano po modelu britanskog udruženja.
Od njih smo dobili dokumentaciju koju prevodimo i dostavljamo našim članovima, kao npr. klinički vodič za decu i odrasle osobe sa VS potreban lekarima, te informacije o fizičkom, kognitivnom i jezičkom razvoju osoba sa VS, za roditelje i edukatore.
Udruženje “Život” je osnovano 2010.godine od strane dve porodice Mirosavljević i Čović čija su deca Zoja i Aleksa obolela od veoma retke, neurodegenerativne i smrtonosne Batenove bolesti.
Od 2010.god., udruženje je veoma aktivno u podizanju svesti o problemima retkih bolesti, obezbeđivanju terapije i medicinske opreme kao i poboljšanju položaja u društvu kako obolelih od retkih bolesti tako i njihovih porodica.
Udruženje izdaje jedini časopis o retkim bolestima na Balkanu "Reč za život". Pogledajte 12. izdanje ovog časopisa u kojem jedan od naših osnivača, Dr. Aleksandra Perović sa Univerzitetskog koledža u Londonu, piše o Vilijamsovom sindromu.
NORBS je savez udruženja koja se bave pitanjima osoba sa retkim bolestima i članova njihovih porodica, osnovan 23. jula 2010. godine.
Naše udruženje je član NORBS-a.
