Evropska Federacija za Vilijamsov Sindrom (FEWS) je zvanično udruženje nacionalnih organizacija širom Evrope koje su aktivno uključene u pružanje podrške ljudima sa VS.

Od oktobra 2017. naše udruženje je član FEWSa.

Udruženje za Vilijamsov sindrom, Velika Britanija. Njime upravljaju roditelji, za roditelje, a podržava ih panel medicinskih i stručnih savetnika. Naše udruženje je osnovano po modelu britanskog udruženja. 

Od njih smo dobili dokumentaciju koju prevodimo i dostavljamo našim članovima, kao npr. klinički vodič za decu i odrasle osobe sa VS potreban lekarima, te informacije o fizičkom, kognitivnom i jezičkom razvoju osoba sa VS, za roditelje i edukatore.   

Udruženje “Život” je osnovano 2010.godine od strane dve porodice Mirosavljević i Čović čija su deca Zoja i Aleksa obolela od veoma retke, neurodegenerativne i smrtonosne Batenove bolesti.
Od 2010.god., udruženje je veoma aktivno u podizanju svesti o problemima retkih bolesti, obezbeđivanju terapije i medicinske opreme kao i poboljšanju položaja u društvu kako obolelih od retkih bolesti tako i njihovih porodica.

Udruženje izdaje jedini časopis o retkim bolestima na Balkanu "Reč za život". Pogledajte 12. izdanje ovog časopisa u kojem jedan od naših osnivača, Dr. Aleksandra Perović sa Univerzitetskog koledža u Londonu, piše o Vilijamsovom sindromu.

NORBS je savez udruženja koja se bave pitanjima osoba sa retkim bolestima i članova njihovih porodica, osnovan 23. jula 2010. godine.

Naše udruženje je član NORBS-a.

Predsednik: Dr Sabina Halupka-Rešetar

Adresa: 

Udruženje za Vilijamsov sindrom,

Mičurinova 54/10,

21000 Novi Sad, Srbija

email: halupka.resetar@gmail.com

udruzenjevilijams@gmail.com

Website:

By Anastasia Lewis,

Alex Perovic, Anna Randall