• Aleksandra

Jovana: izveštaj sa sastanka u Oslu

Za pocetak: ja sam Jovana,sestra osobe sa Williams sindrom-om. Sve ono sto vi prolazite i moja porodica i ja smo prosli. Verovatno vam i nije neka uteha,ali zaista vremenom shvatite da je zapravo dar odrastati i uciti kroz nekog kao sto je na primer moj brat,vasa sestra ili vas sin,cerka. Jeste tesko,ali ljubav koju oni pruzaju je vredna svega,njihova koza ili njihove oci i nacin na koji vas gledaju,njihov um koji vas svakodnevno necim novim iznenadjuje,njihova zelja i ljubav prema muzici i nepoznatim ljudima.

Proslog vikenda boravila sam u Oslu, kao predstavnik naseg udruzenja, zajedno sa Aleksandrom Perovic, nasim strucnim licem.

Odlazeci u Oslo znala sam nesto,ali boraveci tamo sa ljudima koji zastupaju njihova prava naucila sam mnogo vise.. Nacin na koji njihovi bliznji govore o njima,ponose se jer su bas oni izabrani da budu staraoci,shvataju da nisu sami vec da svi ljudi za stolom dele ista osecanja,probleme,bol,ljubav,paznju,podrsku. Traze nacin da im omoguce bolji zivot, edukuju se, na pocetku su se i oni plasili kao i svi,ali su sada tu i idu napred. Mi nismo sami kao sto vam se cini,tu su i drugi narodi sa istim darom: Bugari, Svedjani, Norvezani, Danci, Italijani, Spanci, Madjari, Slovaci, Cesi, Poljaci i mnogi drugi,svi prolazimo kroz isto. U Oslu je bila i divna Kristi, Madjarica, stara oko 45 godina. Ona govori engleski jezik,otvoreno iskazuje emocije i kaze da nas sve voli i da cemo joj nedostajati,naravno-pevala je i zelela cesto da proseta isto kao moj Janko,ali neposrednost koju ima sarmira. Jedan tata je sa takvim odusevljenjem govorio o svom sinu (predstavnik Norveske), sa sjajem u ocima,bez imalo straha. Odusevilo me je nesto sto je rekao,sto brine i vas i moju mamu:”Brinuo sam se sta ce biti kada mene ne bude”, ali prestao je, preuzeo zivot u svoje ruke,organizovao letnji muzicki kamp na kom se njegov i sin i drugari sastaju svake godine, pevaju, igraju, pricaju, uzivaju, snimaju. Pustio nam je snimak i naravno svi se siroko smeju,srecni su,a sa njima i mi jer nas oni na to teraju. Setitte se kada urade nesto slatko ili nestasno pa treba da ih grdite,a oni izazivaju samo smeh i dobro iz svih nas.

Na kraju dugog dana,razgovora,zajednickih tema odlazim iz Osla srecna jer nisam sama jer mozemo dalje i jer su oni nasa zvezda vodilja i nasi heroji. Zbog njih se ljudi okupljaju, upoznaju, druze, smeju, zbog Vaseg deteta citate ovaj blog,oni nas vode iako to deluje drugacije. Znam da je tesko i da zivot nije bajka,da je svaki roditelj ocekivao nesto drugo,ali ga je zivot iznenadio,cak sa jedne strane imati razdragano dete koje je svakih narednih godina smeje veselo kao i prethodnih nije lose kada se samo suocite kao neki od gore pomenutih roditelja.

Predstavnici evropskih udruženja za WS: svi pokazujemo prstima znak za WS!

39 views

Predsednik: Dr Sabina Halupka-Rešetar

Adresa: 

Udruženje za Vilijamsov sindrom,

Mičurinova 54/10,

21000 Novi Sad, Srbija

email: halupka.resetar@gmail.com

udruzenjevilijams@gmail.com

Website:

By Anastasia Lewis,

Alex Perovic, Anna Randall